Пожертвуйте свои медицинские данные сегодня
Эта почта, Пожертвуйте свои медицинские данные сегодня , был первоначально опубликован как авторское мнение в The New York Times 'The Privacy Project' 2 октября 2019 года.
Если вы читаете это, вы, вероятно, стали все больше беспокоиться о своих данных, и на то есть веские причины: кажется, что каждый день мы просыпаемся и узнаем новости о новомданные нарушенияили нарушение конфиденциальности, поощряя коллективную паранойю к широкому и благополучному путешествию.
Этот страх, пожалуй, наиболее оправдан, когда речь идет о таких интимных вопросах, как наше здоровье - есть что-то навязчивое в образе злоумышленника с несанкционированным доступом к нашим записям о лечении, протоколу приема лекарств и подробным электронным медицинским записям. С другой стороны, должны ли мы действительно так волноваться, что люди узнают о нашей истории аритмии или результатах недавнего анализа крови? На самом деле опасно не существование этих данных, а намерения агентов, которые могут их получить, и то, для чего они решили их использовать.
Но я думаю, что пора остановиться и подумать, как мы могли бы переосмыслить и переосмыслить наше культурное повествование о конфиденциальности, особенно о той важной роли, которую данные здравоохранения могут играть в медицинских инновациях. Обобщенные данные о здравоохранении могут стать общественным благом, частью коллективных усилий по разработке новых методов лечения, улучшению клинических результатов во всех областях медицины и спасению жизней.
ты в глубоком сне, когда тебе снится
Наши текущие «медицинские данные» включают широкийпрофилированиеинформация, такая как семейный анамнез, социально-экономическое положение, география, а также наши медицинские данные - информация, непосредственно касающаяся лечения, процедур и использования лекарств. Рассмотрим мир до 1996 года, когда Конгресс принялМедицинское страхование Портативность и Акт об ответственности, знаковое законодательство о конфиденциальности в области здравоохранения, которое остается неизменным и сегодня. До HIPAA врачам, медсестрам и аптекам уже давно разрешалось передавать третьим лицам то, что сейчас называется «защищенная медицинская информация”- идентифицирующая информация, относящаяся к истории болезни, состояниям и лечению. Медицинские записи не оцифровывались, а писались ручкой или карандашом, хранились в бумажных папках и систематизировались по алфавиту руками администратора офиса.
С точки зрения технологии многое изменилось с 1996 года - даже с 2009 года, когда Конгресс принялЗакон о медицинских информационных технологиях для экономического и клинического здоровья, цель которого - стимулировать поставщиков медицинских услуг и пациентов к использованию технологий и электронных медицинских записей. Благодаря улучшениям в хранении данных и вычислительных технологиях, достижения медицины больше не зависят только от отдельных процессов обучения человека - проверки гипотез в режиме реального времени, отслеживания результатов ограниченных наборов данных, разработки теорий, основанных на шаблонах с течением времени.
В связи с тем, что ежедневно собираются и оцифровываются огромные объемы данных о здоровье пациентов, в центре внимания оказывается другая часть головоломки. В случае агрегирования наши анонимные медицинские записи могут стать частью крупномасштабного набора данных для улучшения диагностики и лечения заболеваний во всех областях медицины с использованиеммашинное обучениеалгоритмы. Чем больше анонимных данных мы соберем - демографических и медицинских, - тем лучше мы сможем определить причины, диагностировать на ранней стадии и разработать более эффективные методы лечения. В процессе мы можем установить связи между ранее разрозненными наборами данных - диагнозами и географией, протоколом приема лекарств и образом жизни, успехом лечения и историей болезни и многим другим.
дети с посттравматическим стрессовым расстройством
Чтобы делать это успешно и масштабно, нам нужны данные. Все наши данные. Моя и твоя.
Недавно было показано, что машинное обучение обнаруживает рак легких на ранней стадии более точно, чем радиологи. В мае 2019 года Google и Northwestern Medicine объединились применить алгоритм глубокого обучения к снимкам компьютерной томографии 42 290 пациентов, чтобы предсказать вероятность рака легких. Поскольку изображения трудно читать, в исследовании Google и Northwestern разработали модель машинного обучения для их чтения, а затем сравнили результаты с результатами шести опытных радиологов. Согласно исследованию, модель машинного обучения способна выявлять рак на 5 процентов чаще, чем рентгенологи, и на 11 процентов чаще снижает вероятность ложноположительных результатов.
Это всего лишь один пример, но он подчеркивает необходимость крупномасштабного распознавания образов при создании прогнозных диагностических моделей. Человеческий мозг может разрабатывать алгоритмы глубокого обучения, необходимые для такого рода инноваций, но только алгоритмы могут эффективно распознавать закономерности в таком большом и значительном масштабе.
Некоторые могут утверждать, что потенциальный ущерб от утечки данных медицинской компании намного сложнее, чем ущерб от других форм борьбы с данными - и они верны. Жертвы не могут просто изменить свои пароли или аннулировать свои кредитные карты, чтобы устранить риски кражи личных данных, мошенничества, профилирования рисков, целевой психографии, увеличения страховых взносов и других опасных (и дорогостоящих) последствий.
Тем не менее, цифровые данные о здравоохранении будут продолжать собираться каждый день, предоставляя огромные возможности для медицинских исследований и лечения, а также неизбежный потенциал опасности, который существует во всех сферах цифровой жизни. Почему бы не пойти дальше и не передать эту информацию в руки нужных агентов и не установить строгие регламенты и протоколы принуждения к этому процессу?
воздействие сорняков на организм
При поддержке и вмешательстве регулирующих органов потребуется обширнаядеидентификацияпроцесс необратимой анонимности наших личных данных. Этим органам также необходимо запретить монетизацию данных здравоохранения и предотвратить их использование для профилирования или в любых других неэтичных или преступных целях. Политика абсолютной нетерпимости к неправомерному использованию наших данных, вероятно, даст лучшие результаты, чем другой консультант по киберпреступности или лучшие компьютерные серверы.
Огромный объем информации, которым обладает каждый из нас, слишком важен, чтобы оставлять его под контролем нескольких организаций - частных или государственных. Мы можем рассматривать наши данные о здравоохранении как вклад в общественное благо и уравновешивать их доступность для ученых и исследователей из разных дисциплин, например, с открытым исходным кодом. Оттуда представьте себе более совершенные прогностические модели, которые, в свою очередь, позволят лучше и раньше ставить диагноз и, в конечном итоге, лучше лечить.
Ваши медицинские данные могут помочь людям, которые, по крайней мере, в некоторых медицинских аспектах очень похожи на вас. Это могло даже спасти их жизни. Правильно делать с вашими данными не охранять их, а делиться ими.
Кредит изображения: Клэр Мерчлински через Нью-Йорк Таймс
